dimanche 25 septembre 2016

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Autisme : la mobilisation générale c’est maintenant!

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Une étude sur la précocité du diagnostic de l’autisme publié sur un site commercial, un gouvernement lançant un troisième plan contre l’autisme sans même avoir réalisé 50% du précédent et restant incapable de préciser pour l’instant ce que contient ce troisième plan, un âge moyen de diagnostic proche des 6 ans, une prise en charge psychanalitique moyen-âgeuses, des médecins et pédiatres n’évaluant pas systématiquement les enfants et laissant les parents se débrouiller seuls, une absence de capacité de prise en charge sociale et scolaire, voilà où en est la France dans la prise en charge de cette pathologie dont on est même incapable de chiffrer exactement l’impact dans notre pays. L’austime est malheureusement à l’image de beaucoup d’autres pathologies en France où la santé publique est devenue un vain mot : maintenant ce sont des enfants qui sont laissés à l’abandon. Une fois ce constat réalisé, on peut se résigner, rejeter la faute sur des ministres incompétents ou regarder ce qui est fait ailleurs pour accélérer une mutation qui sera bénéfique pour les enfants car, plus rapide est la prise en charge,  meilleures sont les chances d’amélioration. Parents, ne comptez tout d’abord que sur vous même et sur quelques associations. Médecins généralistes, pédiatres, médecins hospitaliers, nourrices, personnels de crèches, enseignants, vous ne pouvez plus ignorer l’autisme, formez-vous à la détection de ces troubles, investigez, les enfants autistes ont besoin de votre mobilisation, de votre temps. N’attendez pas une formation préparée par un ministère immobile. Nous devons agir ensemble pour faire bouger les lignes en commencant par améliorer le détection précoce de cette pathologie méconnue par beaucoup.

La prévalence de l’autisme ne cesse de croitre. Le dernier rapport américain sur la prévalence de la pathologie aux Etats-Unis date du 20 mars 2013 ; il montre que 2% des enfants de 6 à 17 ans sont touchés par une des formes de la maladie : en 2007, ils n’étaient que de 1,16%. Ainsi, en 2013, un enfant américain sur 50 souffrirait de troubles autistiques contre 1 sur 87 cinq ans auparavant, un presque doublement de la prévalence de la pathologie. Les premiers symptômes d’un trouble autistique peuvent généralement être identifiés chez les enfants dès 18 mois, et l’American Academy of Pediatrics recommande le dépistage de tous les enfants de l’âge de 24 mois. Néanmoins, de nombreux enfants, surtout ceux n’ayant que des retards limités risquent de ne pas être diagnostiqués avant l’âge scolaire, lorsque les parents s’inquiètent de l’incapacité de leur enfant à se faire des amis ou que les des enseignants remarquent des difficultés d’interactions entre les enfants. Les garçons restent 4 fois plus touchés que les filles et la prévalence a surtout progressé chez eux au cours de 5 dernières années. Les troubles sont légers chez 49 à 58% des enfants, modérées chez 35 % et sévères chez 16 à 7%.

En France, les statistiques épidémiologiques manquent pour tout et l’autisme n’échappe pas à la règle. Une analyse de près de 700 questionnaires auquel ont répondu des parents d’enfants autistes et dont les résultats ont été publiés sur un site santé grand public, apporte quelques informations récentes : en moyenne, un diagnostic est posé à 5 ans et demi, un retard au diagnostic qui sera préjudiciable à l’enfant. Pourtant la  Haute Autorité de Santé a fixé comme objectif une détection au plus tard à 36 mois. Et le plus souvent, malgré les consultations pédiatriques obligatoires, ce ne sont pas des spécialistes qui s’inquiètent des capacités de l’enfant mais les parents dans 80% des cas, dont beaucoup, presque 30%, seront laissés seuls face à leurs inquiétudes sans réponse du corps médical. Le nombre d’enfants autistes en France est mal connu ; les évaluations vont de 80 000 à 200 000 enfants touchés. Une véritable étude épidémiologique et un suivi annuel est devenu indispensable.

Le gouvernement peut toujours annoncer qu’un nouveau plan pour améliorer la prise en charge de l’autisme est prêt, sa mise en place sera fastidieuse sans une mobilisation générale. Et avant tout des parents, qui doivent être sensibilisés avant même la naissance, au suivi de l’évolution de leur enfant car une détection précoce repose avant tout sur eux.

Voici la traduction d’un site américain présentant des données permettant de s’interroger sur un éventuel problème de son enfant et pouvant aider à accélérer une consultation avec un spécialiste.

L’autisme présente un spectre de troubles étroitement liés avec un noyau commun de symptômes. Ces troubles autistiques apparaissent dans l’enfance et la petite enfance, entraînant des retards dans de nombreux domaines fondamentaux du développement, comme apprendre à parler, lire et interagir avec les autres. Les signes et les symptômes de l’autisme varient considérablement, de même que ses effets. Certains enfants autistes ont seulement des déficiences légères, tandis que d’autres ont plus d’obstacles à surmonter. Cependant, tous les enfants présentant un trouble autisme ont des problèmes, plus ou moins prononcés, dans les trois domaines suivants:
▪ Communiquer verbalement et non verbalement,
▪ Relation aux autres et au monde qui les entoure,
▪ Penser et agir avec facilité.

Si les avis sur les causes de l’autisme et la meilleure façon de le traiter, peuvent diverger, tout le monde est d’accord sur le fait qu’une intervention précoce et intensive permet d’améliorer les capacités de l’enfant. Un diagnostic précoce peut donc faire la différence. Et la détection précoce de l’autisme appartient aux parents. En tant que parent, vous êtes le mieux placé pour repérer les signes avant-coureurs de l’autisme. Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque et vous pouvez longuement observer ses éventuels troubles du comportements.

La clé est de vous former à reconnaitre ce qui est normal et ce qui ne l’est pas.
▪ Surveiller le développement de votre enfant : L’autisme implique une variété de retards de développement; donc il faut garder un œil attentif sur le moment où votre enfant acquiert ou non les principaux jalons sociaux, émotionnels et cognitifs afin de repérer un problème dès le début. Alors que des retards de développement ne signifient pas automatiquement qu’il s’agisse d’un l’autisme, ils peuvent indiquer un risque accru et sont autant de signes devant alerter.
▪ Prendre des mesures si vous êtes concerné. Chaque enfant se développe à un rythme différent, de sorte que vous n’avez pas besoin de paniquer si votre enfant parle ou marche tardivement. Quand il s’agit d’un développement sain, il y a un large éventail de «normal». Mais si votre enfant ne respecte pas les étapes d’acquisitions de son âge, ou si vous soupçonnez un problème, partager vos préoccupations avec le médecin de votre enfant immédiatement. N’attendez pas.
▪ Ne pas accepter d’attendre pour voir. L’attente est la pire chose que vous puissiez faire. Vous risquez de perdre un temps précieux à un âge où votre enfant a les meilleures chances d’amélioration. En outre, si le retard est causé par l’autisme ou d’autres facteurs, les enfants en retard ont peu de chances de simplement s’en sortir seul. Afin de développer des compétences dans un domaine où il est en retard, votre enfant a besoin d’une aide extérieure et d’untraitement ciblé.
▪ Faites confiance à votre instinct. Idéalement, le médecin de votre enfant prendra vos préoccupations au sérieux et effectuera une évaluation approfondie de l’autisme ou d’autres retards de développement. Mais parfois, même bien intentionnés, certains médecins peuvent sous-estimer un problème. Écoutez donc votre instinct et s’il vous dit que quelque chose ne va pas soyez insistant. Prenez des rendez-vous de suivi avec le médecin, demander un deuxième avis ou demandez à voir un spécialiste du développement de l’enfant.

Toute régression doit être traité comme est un signe d’alarme d’autisme :
Certains enfants atteints de troubles du spectre autistique commencent à développer des compétences de communication et puis régressent, généralement entre 12 et 24 mois. Par exemple, un enfant qui utilisait des mots simples tels que «maman» ou «haut» peut cesser d’utiliser ce langage, ou un enfant peut cesser de jouer à des jeux sociaux, ou cesser d’agiter la main pour dire au revoir. Toute perte de la parole, du babillage, des gestes ou de compétences sociales doit être prises très au sérieux:  cette régression est un signe d’alarme pour l’autisme.

Les signes et symptômes de l’autisme chez les bébés et les tout-petits:
Si l’autisme est pris dans l’enfance, le traitement peut profiter pleinement de la plasticité remarquable du cerveau. Bien que l’autisme soit difficile à diagnostiquer avant 24 mois, les symptômes font souvent surface entre 12 et 18 mois. Si des signes sont détectés autour de 18 mois, un traitement intensif peut aider à inverser les symptômes.
Les premiers signes de l’autisme impliquent l’absence de comportements normaux. Dans certains cas, les premiers symptômes de l’autisme sont interprétés à tord comme des signes d’un «gentil bébé», car l’enfant peut sembler calme, indépendant et peu exigeant. Toutefois, vous pouvez détecter des signes d’alerte précoce, si vous savez ce qu’il faut rechercher. Certains enfants autistes ne réagissent pas aux câlins, ne prennent pas une main tendue, ou ne regardent pas leurs parents lorsqu’ils les nourrissent.

Les premiers signes de l’autisme chez les bébés et les tout-petits sont les suivants :
▪ Ne réalise pas de contact avec les yeux,
▪ Ne sourit pas quand on lui sourit,
▪ Ne répond pas à son nom ou au son d’une voix familière,
▪ Ne suit pas les objets visuellement,
▪ Ne pointe pas du doigt, ne dis pas au revoir de la main, n’utilise pas de gestuelle pour communiquer,
▪ Ne suit pas vos gestes lorsque vous pointez des objets du doigt.
▪ Ne fait pas de bruits pour attirer votre attention,
▪ N’initie pas et ne répond pas à un câlin,
▪ N’ imite pas vos mouvements et expressions faciales,
▪ Ne recherche pas à être pris dans les bras,
▪ Ne joue pas avec d’autres personnes, ne partage pas d’intérêt ou de plaisir,
▪ Ne demande pas d’aide et ne formule pas d’autres demandes basiques,

L’absence des étapes suivantes justifient une évaluation immédiate par le pédiatre de votre enfant :
▪ À 6 mois: Pas de grand sourire ou d’autre expression joyeuse et chaleureuse,
▪ En 9 mois: Pas de partage des sons, des sourires, ou d’autres expressions faciales,
▪ En 12 mois: L’absence de réponse à son nom,
▪ En 12 mois: Pas de babillage ou de bavardage,
▪ En 12 mois: Pas de gestes tels que pointer, montrer, aller chercher, ou agiter,
▪ En 16 mois: Pas de mots parlés,
▪ À 24 mois: Pas de véritables phrases de deux mots qui ne soient pas des imitations ou des répétitions.

Les signes et symptômes de l’autisme chez les grands enfants
Quand les enfants grandissent, les signes d’alarme pour l’autisme se diversifient. Il y a de nombreux signes avant-coureurs , mais en général ils tournent autour des difficultés d’acquisition des compétences, des problèmes de parole et de langage, des difficultés de la communication non verbale et la présence de comportements inflexibles.

Signes et symptômes des difficultés sociales dans l’autisme : les interactions sociale de base peuvent être difficiles pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique. Beaucoup de ces enfants préférer vivre dans leur monde, à l’écart et détachés des autres. L’enfant

▪ Apparaît désintéressé, coupé des autres personnes autour de lui ou de ce qui se passe autour de lui,
▪ Ne sait pas comment se lier avec d’autres, jouer, ou se faire des amis,
▪ Préfère ne pas être touché, tenue, ou caressé,
▪ Ne joue pas à de jeux ou un enfant incarne un personnage, ne participe pas aux jeux de groupe, n’imite pas les autres, ne sait pas utiliser les jouets de façon créative,
▪ A de la difficulté à comprendre ou à parler de ses sentiments,
▪ Ne semble pas écouter quand les autres parlent de lui,
▪ Ne partagent pas d’intérêts ou d’objectifs avec les autres (dessins, jouets),

Les signes et symptômes des troubles de la parole et du langage dans l’autisme : 

Les enfants atteints de troubles du spectre autistique ont du mal à interpréter les indices non verbaux subtils et à utiliser le langage du corps. Cela rend les interactions sociales très difficiles. Ces enfants,
▪ Evitent le contact visuel.
▪ Utilisent des expressions faciales qui ne correspondent pas à ce qu’ils disent,
▪ N’intègrent pas ou interprètent mal les expressions faciales, le ton de la voix et les gestes de leurs interlocuteurs,
▪ Font peu de gestes, ce qui peut être interprété comme une attitude froide et de désintérêt par les autres,
▪ Peuvent Réagir fortement  à ce qu’ils voient , aux odeurs, aux textures et aux sons.Ils peuvent être particulièrement sensibles aux bruits forts,
▪ Ont une posture anormale, maladroite, ou des manières de se mouvoir qui peuvent êtr jugées excentriques par les autres (par exemple la marche exclusivement sur la pointe des pieds),

Signes et symptômes de rigidité dans l’autisme :

Les enfants atteints de troubles du spectre autistique sont souvent limités, inflexibles, voire parfois même obsessionnels dans leurs comportements, leurs activités et leurs intérêts :
▪ Ils suivent une routine rigide (par exemple insiste sur la prise d’un itinéraire spécifique à l’école),
▪ Ont des difficultés à s’adapter à tout changement d’horaire ou d’environnement (par exemple, peuvent se mettre en colère si le meuble est déplacé ou si l’heure du coucher est modifiée),
▪ Utilisent comme jouet des accessoires inhabituels que des clés, les interrupteurs ou des bandes de caoutchouc,
▪ Rangent obsessionnellement des objets en ligne ou les organise dans un certain ordre,
▪ Ont un intérêt restant limité pour un certain domaine, impliquant souvent des chiffres ou des symboles (par exemple, la mémorisation et la récitation de faits sur des cartes, des horaires de train, ou des statistiques sportives).
▪ Passent de longs moments à organiser les jouets de manière spécifique, en regardant des objets mobiles tels qu’un ventilateur qui tourne au plafond, ou se concentrent sur une partie spécifique d’un objet comme les roues d’une voiture jouet.
▪ Répètent les mêmes actions ou les mêmes mouvements de manière infinie, comme battre des mains, se balancer d’avant en arrière, tourner en rond, se cogner la tête, se  gratter, etc (connu sous le nom d’auto-stimulation du comportement, ou «autostimulation»).

Les causes de l’autisme : hypothèses

Jusqu’à récemment, la plupart des scientifiques pensent que l’autisme est causé principalement par des facteurs génétiques. Mais des facteurs environnementaux pourraient également jouer un rôle important dans le développement de l’autisme,

Il semble que certains bébés naissent avec une prédisposition génétique à l’autisme, celui-ci étant alors déclenché par un facteur environnemental, que ce soit pendant la grossesse ou peu de temps après la naissance.
Il est important de noter que l’environnement, dans ce contexte, signifie quelque chose en dehors du corps. Il n’est pas limité à des choses comme la pollution ou les toxines dans l’atmosphère. En fait, l’un des environnements les plus importants semble être l’environnement prénatal.
Facteurs prénataux qui pourraient contribuer à l’autisme
▪ Prendre des antidépresseurs pendant la grossesse, en particulier dans les 3 premiers mois,
▪ Les carences nutritionnelles en début de grossesse, en particulier ne pas prendre suffisamment d’acide folique,
▪ L’âge de la mère (les enfants nés de pères plus âgés ont aussi un risque plus élevé d’autisme),
▪ Les complications à la naissance ou peu après, commet le poids de naissance très faible (dont la pollution est un facteur de risque) et l’anémie néonatale,
▪ Les infections maternelles pendant la grossesse,
▪ L’exposition aux polluants chimiques, comme les métaux et les pesticides, pendant la grossesse,
Bien que des recherches sur ces facteurs de risque prénataux soit encore nécessaires, si vous êtes enceinte ou que vous essayez de concevoir, il ne peut pas être délétère à prendre des mesures dès maintenant pour réduire les risque de votre bébé .

Réduire le risque d’autisme : Conseils pour les femmes enceintes (attention, toute prise de quelque thérapeutique que ce soit, même des vitamines, une phytothérapie, ou quoi que ce soit d’autre ne doit jamais être réalisée sans l’avis médical éclairé de votre gynécologue, jamais!)

▪ Il peut être conseillé, avec avis médica,l de prendre une multivitamine,  400 microgrammes d’acide folique par jour (prévient certaines malformations congénitales comme le spina bifida). Il n’est pas clair si cela aidera aussi à réduire le risque de l’autisme,
▪ Toute prise de médicament pendant la grossesse est un risque pour le foetus et les antidepresseurs n’échappent pas à cette règle.  aucun antidépresseur ne sera pris sans un avis médical éclairé de votre gynécologue,
▪ Pratique des soins prénatals. Manger des aliments nutritifs, en essayant d’éviter les infections, et de voir un médecin pour des examens réguliers peuvent augmenter les chances de donner naissance à un enfant en bonne santé.

L’autisme et les vaccins
Alors que vous ne pouvez pas contrôler les gènes dont votre enfant hérite ni le protéger de tous les dangers de l’environnement, il ya une chose très importante que vous pouvez faire pour protéger la santé de votre enfant : assurez-vous qu’il soit correctement vaccinés dans les délais prévus.
Malgré beaucoup de controverse sur le sujet, la science ne soutient pas la thèse selon laquelle certains vaccins ou leurs ingrédients serait une cause d’augmentation du risque d’autisme. Cinq grandes études épidémiologiques menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède ou au Danemark constaté que les enfants qui avaient reçu les vaccinations habituelles n’avaient pas des taux plus élevés d’autisme. Des organismes tels que le Center for Disease Control and Prevention (CDC), la US Food and Drug Administration (FDA), l’American Academy of Pediatrics et l’Organisation Mondiale de la Santé ont conclu que les vaccins ne sont pas associés à une augmentation du risque d’autisme.

La vaccination précoce protège votre enfant contre des maladies graves qui sont les plus susceptibles de se produire, et parfois dangereux chez les bébés. Il est impératif de suivre le calendrier de vaccination recommandé. Plusieurs vaccinations simultanées n’aggravent pas non plus le risque d’autisme.

Que faire si vous êtes inquiet?
Si votre enfant est un retard de développement, ou si vous avez observé d’autres signes vous faisant penser à l’autismes, un rendez-vous auprès de votre pédiatre doit être pris immédiatement. L’Académie américaine de pédiatrie recommande que tous les enfants reçoivent de manière routinière une évaluation de leur développement  ainsi que des évaluations spécifiques pour l’autisme à 9, 18, et 30 mois.
▪ Dépistage de l’autisme. Un certain nombre d’outils de dépistage spécialisés ont été développés pour identifier les enfants à risque d’autisme. La plupart de ces outils de dépistage sont rapides et simples, ou des réponses par oui ou par non aux questions d’une liste de contrôle des symptômes est nécessaire. Votre pédiatre vous demandera de lui donner votre avis sur le développement de votre enfant.
▪ Voir un spécialiste du développement. Si votre pédiatre détecte d’éventuels signes de l’autisme au cours de la visite, votre enfant doit être vu par un spécialiste pour une évaluation complète de diagnostic. Les outils de dépistage ne peuvent pas être utilisés pour établir un diagnostic, ce qui explique pourquoi une évaluation plus approfondie est nécessaire. Un spécialiste peut effectuer un certain nombre de tests pour déterminer si oui ou non votre enfant est atteint d’autisme. Contacter des associations peut être nécessaire pour connaitre les médecins à consulter.

Vous n’avez pas à attendre un diagnostic pour commencer à aider votre enfant
Bien que l’autisme ne soit normalement pas diagnostiqué ni traité avant la deuxième année de vie (aux Etats-Unis…l’âge moyen du diagnostic est de 6 ans en France , il y a des choses que les parents peuvent faire lorsque le développement social et affectif de l’enfant ne semble pas être sur la bonne voie. Vous n’avez pas à attendre un diagnostic officiel pour commencer à cibler des retards de développement et vous employer à renforcer vos liens avec votre enfant. C’est quelque chose que vous pouvez faire même lorsque votre enfant est juste un bébé.
Le lien d’attachement est une relation unique entre votre bébé et vous-même. Cette relation unique, le lien d’attachement entre vous et votre bébé, est un facteur clé dans le développement social, émotionnel, intellectuel et physique de votre enfant.
Une liaison sûre offre à votre bébé une base optimale pour la vie: le désir d’apprendre, une saine conscience de soi, la confiance et la considération pour autrui.

Source

Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S. Children: 2007 to 2011–2012
Stephen J. Blumberg, Ph.D., Matthew D. Bramlett, Ph.D., National Center for Health Statistics; Michael D. Kogan, Ph.D., Maternal and Child Health Bureau, Laura A. Schieve, Ph.D., National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; Jessica R. Jones, M.P.H., and Michael C. Lu, M.D., M.P.H., Maternal and Child Health Bureau
National Health Statistic Report, Number 65 n March 20, 2013

Crédit Photo  Creative Ommons by  epSos.de

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